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如果是你的小孩,你接不接電話?

劉明發──守護聖安娜之家孩子三十年的醫療夥伴

      「琪琪真的很會挑時間。」劉明發醫師笑著說出這句話時,眼眶卻微微泛紅。那天是除夕前一天,他正忙著準備隔天出國,手機突然響起,是聖安娜之家打來的電話。「我一看就知道,大概發生什麼事了。」

 

        琪琪,是聖安娜之家的一位孩子。劉明發幾乎從她小時候開始,就一路看著她長大,如今的她已經四十多歲了。

 

       工作人員在電話那頭說明狀況,劉明發立刻交代該如何處理,隨即趕往醫院。當他抵達時,救護車也正好到了。「我就跟她說,妳真會挑時間,放心,我陪妳。」那天,劉明發陪著琪琪走完人生最後一段路。處理完所有事情後,他獨自坐在車裡,默默流淚:「我需要放空一下,因為腦子裡一直回顧這些年跟他們相處的日子。」

 

一開始,只是好奇

 

       其實,劉明發並不是一開始就與聖安娜之家有關。當時,他在新光醫院小兒科服務,主要負責加護病房。有段時間,常有重症孩子從同一個地方送來醫院。「送來的都很嚴重。」他心裡開始好奇:那是什麼地方?又是誰在照顧這些孩子?後來他才知道,那些孩子都來自聖安娜之家。

 

      「我就想說,不要等到孩子已經很嚴重才送來醫院。」於是,他利用自己的休假時間,主動走進聖安娜之家。第一次踏進那裡,他感受到的是震撼。那些孩子的身體狀況,比他想像中更加複雜;而修女與工作人員,日復一日照顧著每一位重度身心障礙的孩子,做著非常不容易的事。

 

      「我是自我推薦的。我就想,我可以幫忙。」這一幫,就是三十年。後來他才發現,做志工沒有想像中容易。「以前覺得做志工很簡單,去了才知道,一點都不簡單。」因為除了專業能力,更需要時間、意願、家人的支持,以及能長期持續的承諾。「如果只是短期幫忙,其實幫助不大。」於是,他在醫院的工作之外,努力把時間留給聖安娜之家。

 

       一開始,他甚至花了半年時間,逐一整理每一位孩子的病歷。「那些孩子的資料其實不完整,我就一個星期整理一位。」每週整理一位個案,慢慢建立起完整的醫療紀錄。「這樣以後接手的醫師才會知道孩子的狀況。」

 

 

一位醫師的「私心」

 

       談到醫療決定時,劉明發忽然說:「我其實有一點私心。」他停頓了一下,又接著說:「因為你有愛,你才知道痛。」聖安娜之家的孩子,大多是重度或極重度身心障礙者。醫療上,可以做的檢查很多,但並不是每一項,都值得讓孩子承受。「有些檢查會造成很大的痛苦。即使知道答案,也未必能改變什麼。」因此,他始終有一個原則:盡量不要讓孩子承受不必要的二度傷害。

 

      「我們希望他們舒服、快樂。」他常跟醫學院的學生說:「他們活著,是有生命意義的。在聖安娜之家,他們是快樂的。

 

        談起這三十年的陪伴,劉明發也曾問過自己:為什麼會一直做下去?答案,其實藏在更久以前。他的妹妹曾經罹患重病,家裡花了很多錢治療,最後仍然沒能留住她。

 

       「我有時候會想,我救不了妹妹,那就去救別人。」他說這句話時,語氣很平靜。「好像妹妹一直在鞭策我。」另一個原因,是那些遠從外國來到臺灣的神父與修女。「他們不是臺灣人,卻願意做這些事情。」這份無私,始終讓他很感動。「我們有能力,就應該多承擔一點。」

 

二十四小時的電話

 

       有天,一位修女即將返回西班牙。臨行前,她對劉明發說:「我要回去了,你不能不來。」劉明發笑著回憶這段往事:「也許就是這個承諾,我一直做到現在。」

 

       在聖安娜之家,大家都知道一件事:劉明發的手機,永遠是「二十四小時 ON CALL。」他笑著說。如果半夜孩子出狀況,工作人員都會第一時間打電話給他。有人曾問他,為什麼要做到這樣?劉明發反問一句:「如果是你的小孩,你接不接電話?」答案,其實早就在這句話裡。

 

我們一起在

 

       這些年來,劉明發常說,他其實得到的,比付出的更多。因為照顧這些孩子,他學到更多醫療知識;因為長期陪伴,他對「愛」有了更深的理解。他也看見許多人一起默默守護著孩子:藥局老闆願意長期贊助藥品,朋友願意捐贈物資,家屬願意挺身簽署醫療同意書。

 

      「愛會一直循環。」三十年來,他愈來愈理解:聖安娜之家,從來不是靠一個人撐起來的,而是因為有人先說了一句:「我在。」於是,另一個人也回答:「我也在。」就是這一句又一句的「我在」,讓陪伴得以延續,也讓每一個孩子都沒有被留下。

 

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